World Tuberculosis Day: the power of storytelling

25 March 2019

(for Dutch please scroll down)

Yesterday it was World Tuberculosis Day. For most people, tuberculosis is “a disease from the past” and something very distant from their life. But did you know that tuberculosis is the number 1 most deadly infectious disease in the world and one of the ten most common causes of death? The numbers don’t lie: every year 10 million people get infected by the disease and more than 1.5 million people die from it. That’s more than 4,000 people a day! Totally unnecessary, as tuberculosis is preventable and curable.

When storytelling wasn’t called storytelling yet

Years ago I worked on a tuberculosis project in some favelas in Rio de Janeiro. The project, called TB Photovoice, worked with people affected by tuberculosis using the Photovoice method. With this method, participants portray their world using photography and storytelling. Storytelling wasn’t called storytelling yet at the time, but it was nevertheless just as powerful as it is today. By sharing their photos and accompanying stories with the world, the TB Photovoice participants, often isolated and stigmatized, gained a powerful voice to influence policymakers, opinion leaders and international organizations.

The power of storytelling

One of the most enthusiastic and eager participants was Rafael. I’ve been thinking a lot about him in the last few days. A skinny boy, 25 years old. Shaved head, pimply face, yellowish teeth, always with a big smile. He told his stories in a very dedicated way. For the first time he was sharing them with a bigger audience and people were actually listening to him… The power of storytelling.

Now, years later, sharing your personal story is called “storytelling” and I still use it in my work. Again and again I see what a powerful tool it is to bring people together, to convince, inspire and connect. Storytelling deepens your understanding, respect and appreciation for the person telling the story, helps to see the world through someone else’s eyes and provokes curiosity.

   

The highest tuberculosis mortality rate in Brazil

I look at the photos Rafael and the other participants of the TB Photovoice project took. I see a long staircase in an alley in a favela. A woman with a black bag over her head. An ill boy on a mattress in an empty living room. A table with some healthy food. A small house full of bullet holes. I remember how much that photo hit me the first time I saw it. Now, back in the safe Netherlands, the photo hits me even harder. The reality of the Brazilian favelas. I know it well. I spent many hours there through my work. With more than 20%, Rio de Janeiro is the Brazilian city with the highest percentage of the population living in slums. It also has the highest tuberculosis mortality rate in the country.

A disease difficult to control 

The problem with tuberculosis is that the disease is very difficult to control. There has been a growing multi-resistant tuberculosis epidemic for years. One of the reasons for this resistance is unfinished treatments. If people start to feel better after a few months, they will stop halfway through the treatment… with all its consequences.

Rafael had also stopped his treatment several times. Would he still be alive? He was seropositive. Probably infected during a bacchanal with some friends. He wasn’t sure either. Rafael. He wanted so much in life but had so many things going wrong. He didn’t take good care of himself and got infected by tuberculosis too.

Every country with its own problems, I guess

Here in the Netherlands World Tuberculosis Day went by quietly. The news is about Baudet, the Brexit, Johan Cruijf. Every country with its own problems, I guess.

And you? Did you know it was World Tuberculosis Day yesterday? Did you know the shocking figures of this deadly disease that doesn’t actually have to be deadly at all? I am curious about your thoughts on this.

—————————————————————————————–

Gisteren was het Wereld Tuberculose Dag. Tuberculose, in de volksmond ook wel tering genoemd, is voor de meeste mensen een ver-van-hun-bed-show, “een ziekte uit het verleden”. Maar wist je dat tuberculose op nummer 1 staat van de meest dodelijke infectieziekten ter wereld en één van de tien meest voorkomende doodsoorzaken? De cijfers liegen er niet om: jaarlijks krijgen 10 miljoen mensen de ziekte en overlijden er meer dan 1,5 miljoen mensen aan tuberculose. Dat zijn meer dan 4.000 mensen per dag! Totaal onnodig aangezien tuberculose “gewoon” vermijd- en geneesbaar is.

Toen storytelling nog geen storytelling heette

Jaren geleden werkte ik aan een tuberculoseproject in een aantal favelas in Rio de Janeiro. Het project, genaamd TB Photovoice, ondersteunde mensen die getroffen waren door tuberculose met behulp van de Photovoice-methode. Met deze methode brengen deelnemers aan de hand van fotografie en storytelling hun wereld in beeld. Storytelling heette toen nog geen storytelling maar het was niettemin net zo’n krachtig middel als dat het vandaag de dag is. Door hun foto’s en bijbehorende verhalen met de wereld te delen kregen de TB Photovoice-deelnemers, veelal geïsoleerd en gestigmatiseerd, een krachtige stem om beleidsmakers, opiniemakers en internationale organisaties te beïnvloeden.

De kracht van storytelling

Een van de meest enthousiaste en leergierige deelnemers heette Rafael. Ik heb de laatste dagen veel aan hem gedacht. Een magere jongen, 25 jaar. Kortgeschoren koppie, pokdalig gezicht, zijn gelige tanden altijd ontbloot in een grote lach. Hij vertelde vol overgave zijn verhalen. Voor het eerst kon hij ze vertellen en werd er daadwerkelijk naar hem geluisterd… De kracht van storytelling.

Nu, jaren later, heet het delen van je persoonlijke verhaal “storytelling” en gebruik ik het nog steeds in mijn werk. Elke keer weer zie ik wat een krachtig middel het is om mensen samen te brengen, te overtuigen, te inspireren en te verbinden. Storytelling verruimt je begrip, respect en waardering voor de verteller van het verhaal, helpt je de wereld door andermans ogen te zien en wakkert je nieuwsgierigheid aan.

    

Het hoogste percentage tuberculosesterfte van Brazilië

Ik pak de foto’s erbij die Rafael en de andere deelnemers van het TB Photovoice-project maakten. Ik zie een lange trap in een nauw steegje in een favela. Twee innig zoenende mensen. Een zieke jongen op een matrasje in een kale woonkamer. Een tafel met gezonde voeding. Een huisje van boven tot onder doorzeefd met kogelgaten. Ik weet nog hoeveel indruk die foto toen op mij maakte. Nu, terug in het veilige Nederland, raakt de foto me nog harder. De werkelijkheid van de Braziliaanse favelas. Ik bracht er door mijn werk vele uren door. Rio de Janeiro is met meer dan 20%, de Braziliaanse stad met het hoogste percentage van de bevolking dat in sloppenwijken leeft. Het heeft ook het hoogste percentage tuberculosesterfte van het land.

De ziekte is heel moeilijk te bestrijden

Het probleem van tuberculose is dat de ziekte heel moeilijk te bestrijden is. Er is al jaren sprake van een groeiende multiresistente tuberculose-epidemie. Een van de redenen van deze resistentie is niet-afgemaakte kuren. Als mensen zich na een paar maanden beter beginnen te voelen stoppen ze halverwege de behandeling… met alle gevolgen van dien.

Ook Rafael stopte verschillende keren met zijn behandeling. Zou hij nog leven? Hij was seropositief. Waarschijnlijk opgelopen tijdens een bacchanaal met wat vrienden. Hij wist het ook niet zeker meer. Rafael. Hij wilde zoveel maar alles zat hem tegen. Hij zorgde niet goed voor zichzelf en liep tuberculose op.

Ieder land zijn eigen problemen, I guess

Hier in Nederland gaat Wereld Tuberculose Dag stilletjes voorbij. Het nieuws gaat over Baudet, de Brexit, Johan Cruijf. Ieder land zijn eigen problemen, I guess.

En jij? Wist jij dat het gisteren Wereld Tuberculose Dag was? Kende jij de schokkende cijfers van deze dodelijke ziekte die eigenlijk helemaal niet dodelijk hoeft te zijn? Ik ben benieuwd naar jouw gedachten hierover

Let's do this

How did you find me?

By completing this contact form you give me permission to process your data as described in my privacy statement.

How did you find me?

By completing this contact form you give me permission to process your data as described in my privacy statement.