Ieder jaar, op 24 maart, is het Wereld Tuberculose Dag. Tuberculose, in de volksmond ook wel tering genoemd, is voor de meeste mensen een ver-van-hun-bed-show, “een ziekte uit het verleden”. Maar wist je dat tuberculose na corona de meest dodelijke infectieziekte ter wereld is en één van de tien meest voorkomende doodsoorzaken? De cijfers liegen er niet om: jaarlijks krijgen 10 miljoen mensen de ziekte en overlijden er meer dan 1,5 miljoen mensen aan tuberculose. Dat zijn meer dan 4.000 mensen per dag! Totaal onnodig aangezien tuberculose “gewoon” vermijd- en geneesbaar is.
Toen storytelling nog geen storytelling heette
Jaren geleden werkte ik aan een tuberculoseproject in een aantal favelas in Rio de Janeiro. Het project, genaamd TB Photovoice, faciliteerde mensen die getroffen waren door tuberculose met behulp van de Photovoice-methode. Met deze methode brengen deelnemers aan de hand van fotografie en storytelling hun wereld in beeld. Storytelling heette toen nog geen storytelling maar het was niettemin net zo’n krachtig middel als dat het vandaag de dag is. Door hun foto’s en bijbehorende verhalen te delen middels exposities kregen de TB Photovoice-deelnemers, veelal geïsoleerd en gestigmatiseerd, een krachtig instrument in handen om beleidsmakers, opiniemakers en internationale organisaties te bereiken en, uiteindelijk, te beïnvloeden.
De kracht van storytelling
Een van de meest enthousiaste en leergierige deelnemers heette Rafael. Ik heb de laatste dagen veel aan hem gedacht. Een magere jongen, 25 jaar. Kortgeschoren koppie, pokdalig gezicht, zijn gelige tanden altijd ontbloot in een grote lach. Hij vertelde vol overgave zijn verhalen. Voor het eerst kon hij ze aan een groter publiek vertellen en werd er daadwerkelijk naar hem geluisterd… De kracht van storytelling.
Nu, jaren later, heet het delen van je persoonlijke verhaal “storytelling” en gebruik ik het nog steeds in mijn werk. Elke keer weer zie ik wat een krachtig middel het is om mensen samen te brengen, te overtuigen, te inspireren en te verbinden. Storytelling verruimt je begrip, respect en waardering voor de verteller van het verhaal, helpt je de wereld door andermans ogen te zien en wakkert je nieuwsgierigheid aan.
Het hoogste percentage tuberculosesterfte van Brazilië
Ik pak de foto’s erbij die Rafael en de andere deelnemers van het TB Photovoice-project maakten. Ik zie een lange trap in een nauw steegje in een favela. Twee innig zoenende mensen. Een zieke jongen op een matrasje in een kale woonkamer. Een tafel met gezonde voeding. Een huisje van boven tot onder doorzeefd met kogelgaten. Ik weet nog hoeveel indruk die foto toen op mij maakte. Nu, terug in het veilige Nederland, raakt de foto me nog harder. De werkelijkheid van de Braziliaanse favelas. Ik bracht er door mijn werk vele uren door. Rio de Janeiro is met meer dan 20%, de Braziliaanse stad met het hoogste percentage van de bevolking dat in sloppenwijken leeft. Het heeft ook het hoogste percentage tuberculosesterfte van het land.
De ziekte is heel moeilijk te bestrijden
Het probleem van tuberculose is dat de ziekte heel moeilijk te bestrijden is. Er is al jaren sprake van een groeiende multiresistente tuberculose-epidemie. Een van de redenen van deze resistentie is niet-afgemaakte kuren. Als mensen zich na een paar maanden beter beginnen te voelen stoppen ze halverwege de behandeling… met alle gevolgen van dien.
Ook Rafael stopte verschillende keren met zijn behandeling. Hij zorgde niet goed voor zichzelf en liep naast tuberculose ook het hiv-virus op. Lieve, enthousiaste, leergierige Rafael. Hij wilde zoveel maar veel zat hem tegen. Zou hij nog leven?
Ieder land zijn eigen problemen, I guess
Hier in Nederland gaat Wereld Tuberculose Dag stilletjes voorbij. Het nieuws gaat over Baudet, de Brexit, Johan Cruijf. Ieder land zijn eigen problemen, I guess.
En jij? Wist jij dat het gisteren Wereld Tuberculose Dag was? Kende jij de schokkende cijfers van deze dodelijke ziekte die eigenlijk helemaal niet dodelijk hoeft te zijn? Ik ben benieuwd naar jouw gedachten hierover
